-

 Flux RSS

Autisme et Troubles envahissants du développement (TED)

Vous êtes ici

Ecouter

Qu'est-ce que l'autisme et les troubles envahissants du développement ?

Dans la classification internationale des maladies (CIM 10), l'autisme apparaît dans la catégorie « troubles envahissants du développement » (TED). Il s'agit d'un groupe hétérogène d'affections ayant pour caractéristique commune la triade suivante :
- une diminution des capacités de communication verbale ou non verbale,
- des difficultés dans les interactions sociales,
- une restriction des centres d'intérêts, avec des activités stéréotypées, répétitives, et souvent une utilisation inhabituelle des objets.
Ces anomalies envahissent le fonctionnement de l'enfant et altèrent son développement.
Les troubles envahissants du développement, aussi appelés troubles du spectre autistique ;m :l, regroupent des situations cliniques très diverses, dans un «continuum» qui va de l'autisme sévère associé à un retard mental plus ou moins important, à l'«autisme de haut niveau», ou syndrome d'Asperger.

 

Pourquoi ?

La pathogénie des troubles envahissants du développement reste inconnue.
D'après certaines données scientifiques actuelles, une part des manifestations observées chez l'enfant atteint de TED peut être interprétée comme «réactionnelle » face à des difficultés à percevoir et comprendre le monde extérieur, en particulier les émotions des autres. Les informations seraient discordantes ou fluctuantes, ou encore ressenties douloureusement par l'enfant (par exemple, avec un seuil de tolérance au bruit anormalement bas). L'enfant qui ne comprend pas bien le monde qui l'entoure, le craint et se réfugie "dans sa bulle". Les changements, surtout s'ils sont impromptus, sont souvent mal vécus. Les activités répétitives comme les balancements ou les stéréotypies semblent un moyen pour ces enfants de se rassurer.
Les théories psychanalytiques semblaient souvent mettre en cause le rôle des parents dans la genèse des difficultés. Mais on sait maintenant que ce sont en fait ces troubles neuro-développementaux qui perturbent rapidement et profondément l'entourage, lequel croit à un rejet, un refus de la relation (pas de regard direct, ne tend pas les bras..). Ces difficultés de développement doivent donc être reconnues au plus vite pour permettre, par un accompagnement précoce et soutenu de l'enfant et de sa famille, que les troubles ne deviennent pas envahissants et que l'enfant puisse communiquer.
Les troubles associés sont fréquents : des troubles de la vue, de l'audition, du tact, de l'odorat ; des troubles neurosensoriels (difficulté à décoder les informations sensorielles sans atteinte de la vue ou de l'audition); une épilepsie ; des difficultés d'alimentation précoces ; des troubles du sommeil ; des troubles du développement moteur, du développement du langage, des praxies ; une indifférence apparente à la douleur. Ils doivent impérativement être pris en compte très vite pour éviter une aggravation des problèmes. Il peut y avoir des comportements problématiques avec inhibition ou hyperactivité, agitation, anxiété, parfois auto-agressivité.

 

Quels symptômes et quelles conséquences ?

Il existe une grande variabilité des TED dans leurs manifestations et leur évolution. Ils peuvent débuter par une phase de régression, typiquement entre 15 et 24 mois. La triade « difficultés de communication, altération des relations sociales et activités stéréotypées » est manifeste avant l'âge de 3 ans, mais plus ou moins marquée. D'autres troubles peuvent s'y associer. Dans tous les cas, l'enfant ou le jeune ne se résume pas à ses difficultés ; il a des compétences sur lesquelles il est possible de s'appuyer.

1. L'altération des relations sociales :
Elle renvoie à une compétence que l'enfant non autiste acquiert généralement très tôt en observant son entourage : la capacité à lire dans le regard de l'autre ses émotions et ses pensées, à interpréter ses mimiques, ses gestes et ses postures pour s'ajuster à lui dans une interaction.
Les enfants autistes, quant à eux, ne savent généralement pas spontanément décoder les états mentaux des autres enfants et exprimer leurs émotions. Par conséquent, ils gèrent mal les aspects culturels de la communication que nous avons en général assimilés sans même y penser : distance à respecter vis-à-vis de l'interlocuteur dans une conversation, façon de regarder quand on s'adresse à lui (de temps en temps dans les yeux, mais sans fixité...).
Ce trouble des relations sociales se manifeste souvent par un contact visuel particulier : l'enfant peine à poser son regard sur les autres, a un regard fuyant, ou à l'inverse son regard semble transpercer son interlocuteur sans s'arrêter sur lui, ou encore il explore "du coin de l'œil" en vision périphérique.
D'autres enfants ne refusent pas le contact mais ne cherchent pas à le provoquer, restant en retrait. D'autres encore cherchent à entrer en contact autrement, par exemple en venant toucher les gens ou en leur prenant la main.

2. L'altération de la communication verbale
Les troubles du langage sont fréquents, souvent de type mixte ou prédominant sur le versant réceptif, pouvant aller jusqu'au non-décodage du langage ou à la surdité verbale (voir fiche dysphasie). Dans les formes les plus sévères de TED, il peut y avoir une quasi absence de langage verbal, l'expression étant limitée à quelques syllabes ou à des cris et sons non articulés.
Plus souvent, on observe des troubles du langage de type écholalie : répétition automatique, en écho et sans rapport avec le contexte de la conversation, de paroles ou de sons entendus précédemment.
Pour les enfants qui s'expriment, on observe souvent des incohérences syntaxiques et logiques, une utilisation déplacée des pronoms (utilisation du « il » ou du « tu » à la place du «je », problèmes avec l'inversion pronominale...), des confusions sémantiques. Les aspects pragmatiques du langage sont touchés, les expressions métaphoriques peuvent ainsi poser problème, avec une tendance à prendre ces expressions « au pied de la lettre ».

3. Restriction des centres d'intérêt et des activités
On constate chez l'enfant atteint de TED des jeux limités et stéréotypés, avec absence du «faire semblant». Ayant des difficultés à utiliser les jeux dans leur fonction réelle, il les réduit quelquefois à des alignements et des empilages (stylos, petites voitures...) ou utilise les objets de façon inadéquate. En revanche, il peut montrer de l'intérêt lorsqu'on fait un jeu symbolique devant lui.
Les centres d'intérêt sont apparemment immuables et très restreints. Tel enfant peut ainsi être fasciné par l'eau, tel autre manifester un attrait excessif pour les objets sonores, ou pour ce qui tourne (roues...). Certains peuvent acquérir des connaissances très importantes sur leur sujet de prédilection.
Beaucoup d'enfants présentent des stéréotypies (répétition continuelle des mêmes gestes) comme une agitation des mains ou des mouvements de balancement d'avant en arrière. Les comportements sont souvent ritualisés, avec une crainte des changements et une peur de l'inconnu.

4. Autres signes fréquemment observés
Un retard mental est possible ; il peut être plus ou moins marqué. Il s'agit généralement d'un retard mental hétérogène, préservant certaines compétences.
Lorsqu'il n'y a pas de retard mental, on parle d'autisme de haut niveau (voir ci-après) et il y a alors souvent une dissociation cognitive.
On retrouve souvent une hypersensibilité auditive. Les enfants peuvent alors être indisposés par certains bruits du quotidien (comme le bruit d'une feuille que l'on froisse) ou ne pas supporter les bruits forts qui peuvent déclencher chez eux cris, pleurs ou troubles du comportement.
Beaucoup d'enfants atteints de TED présentent des troubles visuels neuro-fonctionnels qui altèrent leurs capacités d'exploration et de reconnaissance des visages, des mimiques, parfois des images ou des signes (lettres). Sur le plan visuel, ils ont tendance à se focaliser sur les détails au détriment de la vision d'ensemble, allant d'un détail à l'autre sans parvenir à appréhender la globalité de ce qu'ils observent.
La perception des sensations tactiles peut elle aussi être altérée. Ainsi, certains enfants ne supportent pas le contact tactile, alors que d'autres le recherchent systématiquement et parfois de façon archaïque - en flairant ou léchant par exemple. Certains ne supportent pas de toucher telle ou telle texture, quand d'autres le recherchent activement.
Certains enfants peuvent avoir des moments d'agressivité, voire des comportements d'automutilation qui doivent faire évoquer une douleur.

5. Le cas particulier du Syndrome d'Asperger ou autisme de haut niveau :
Il s'agit d'un syndrome autistique qui ne s'accompagne pas de retard mental. L'enfant a un bon niveau intellectuel et verbal, mais des difficultés dans les interactions sociales. Il ne comprend pas toujours les réactions et les comportements des autres, n'arrive pas à interpréter leurs émotions. Il est souvent en difficulté avec les aspects implicites du langage comme les doubles sens, les sous-entendus, les taquineries.
Il se passionne pour des sujets précis, sur lesquels il peut acquérir des connaissances encyclopédiques, et en parle parfois de manière obsessionnelle.
Il a souvent des troubles de coordination motrice ou dyspraxie (voir fiche Dyspraxie) à l'origine d'une lenteur et d'une maladresse ; ceux-ci peuvent perturber la qualité du graphisme ou de l'écriture, se manifester dans les activités sportives, retentir sur des gestes de la vie quotidienne. Des difficultés de reconnaissance visuelle des visages, de certaines catégories d'images ou de signes (lettres) peuvent exister.
A l'école, l'enfant peut avoir du mal à se concentrer, à organiser son travail mais il fait le plus souvent preuve d'une excellente mémoire. Persévérant et perfectionniste, il manque de confiance en lui du fait de ses difficultés et supporte mal l'échec. Il déteste l'imprévu et les changements inopinés de programme peuvent provoquer chez lui une anxiété importante, des pleurs ou des crises de colère qui peuvent surprendre.

 

Quelques chiffres

L'autisme "pur", sans trouble associé, a une fréquence de 1 à 2 pour 1000. On estime la fréquence de l'ensemble des troubles envahissants du développement, regroupant divers syndromes (voir glossaire), à 4 à 7 pour 1 000.
Il y a une prépondérance masculine avec 3 à 4 garçons atteints pour une fille. Le risque de récurrence chez les frères et sœurs est estimé autour de 4 à 6%.

 

Traitement

1. Recherche de pathologies associées à l'autisme
Elles ne sont retrouvées que dans 10 à 15% des cas de TED. Mais cette recherche est importante car elle permet un conseil génétique. Une consultation de neuropédiatrie et une consultation de génétique sont donc préconisées de façon systématique chez tout enfant autiste. Des examens complémentaires sont en règle générale demandés : IRM cérébrale, EEG avec sommeil, examens biologiques, examens génétiques.
Les Troubles Envahissants du Développement peuvent apparaître au cours de certaines maladies génétiques comme la Sclérose tubéreuse de Bourneville, le syndrome de l'X fragile (voir fiche) et de nombreux autres syndromes génétiques, le risque de récurrence familiale peut être alors précisé.
Les TED peuvent faire suite à certaines épilepsies (syndrome de West, Landau-Kleffner), à des problèmes médicaux au cours de la grossesse (infection, prise de toxiques...) ou autour de l'accouchement (prématurité, anoxie,...).
Le plus souvent aucune cause associée n'est retrouvée. Les études n'ont en revanche montré aucun lien significatif avec l'intolérance au gluten ou avec la vaccination contre rougeole-oreillons-rubéole (Fombonne 2006).

2. Traitements
Il n'existe pas de traitement curatif des troubles envahissants du développement. Mais un accompagnement adapté permet d'augmenter significativement les possibilités relationnelles et les capacités d'interactions sociales, la communication et le degré d'autonomie. Les troubles associés (vue, audition, épilepsie...) doivent impérativement être recherchés et traités très vite pour éviter une aggravation des problèmes (« surhandicap »).
Une prise en charge précoce, pluridisciplinaire et soutenue est nécessaire. Elle est généralement assurée par un établissement du domaine médico-social (CAMSP : Centre d'Action Médico-Social Précoce, CMP : Centre Médico-Pédagogique ou CMPP : Centre Médico-Psycho-Pédagogique, SESSD : Service de Soins et d'Education Spécialisée à Domicile) ou du domaine sanitaire (hôpital de jour). Elle peut comprendre selon les cas un suivi pédopsychiatrique ou psychologique, en général de l'orthophonie, de la psychomotricité, des groupes thérapeutiques et/ou un soutien éducatif. L'ergothérapie est indiquée pour faciliter l'autonomie de la vie quotidienne, aider à déterminer des aides techniques (comme le recours à l'utilisation d'un ordinateur...).
Les enfants atteints de TED ont des capacités qu'il faut savoir repérer et développer, afin de s'en servir pour construire les apprentissages. La communication doit être encouragée par tous les modes (paroles, gestes, images, code de communication comme par exemple le Makaton) pour favoriser le développement du langage, l'expression des émotions, de la douleur, et les relations sociales. Le code doit être partagé par tous les intervenants.
Une socialisation précoce est conseillée dès que possible pour l'enfant : acceptation de situations de groupe, éléments de communication, troubles du comportement canalisables, en tenant compte de ses capacités et de ses difficultés.
Des traitements médicamenteux peuvent atténuer des comportements agressifs ou d'automutilation, ou améliorer des troubles du sommeil.

 

Conséquences sur la vie scolaire

Les conséquences sur la vie scolaire sont très variables d'un enfant à l'autre, en fonction des capacités de communication de l'enfant, de l'importance des troubles du comportement, de l'intensité du retard mental s'il y en a un.
Pour la plupart des enfants atteints de TED, une scolarisation en école maternelle offre des chances optimales de développement langagier et sociétal. Des aménagements peuvent être nécessaires, comme par exemple une intégration à temps partiel significatif, et le plus souvent l'intervention d'un Accompagnant d'Elève en situation de handicap  (AESH). Ils devront être formalisés dans le Projet Personnalisé de Scolarisation.
Au décours, certains enfants se verront proposer une scolarité ordinaire, d'autres un dispositif d'inclusion collective de type ULIS (certaines sont dédiées aux élèves atteints de troubles autistiques). D'autres enfants avec des difficultés cognitives ou comportementales plus sévères seront orientés vers un établissement spécialisé du domaine médico-social (Institut Médico-Educatif) ou sanitaire (Hôpital de Jour). Certains jeunes peuvent aussi tirer profit d'une scolarité à temps partagé entre un établissement scolaire et l'unité d'enseignement d'un établissement sanitaire ou médico-social. Les enfants avec un bon niveau cognitif peuvent suivre une scolarité supérieure normale (lycée, université).

 

Quand faire attention ?

Voir fiche pédagogique
Du fait de leur grande sensibilité auditive, certains enfants peuvent être gênés par des bruits habituellement bien supportés tels que des applaudissements, des rires, le bruit d'un objet qui tombe par terre, le froissement d'une feuille de papier... Ils peuvent y répondre en se bouchant les oreilles, en criant, en pleurant ou par des comportements auto-agressifs. Dans la mesure du possible, il faut donc essayer de contenir le niveau sonore de la classe ou de l'environnement de l'enfant atteint de TED.

Pendant les récréations, à la cantine
Le bruit et les situations de groupe sont souvent anxiogènes pour un enfant atteint de TED. Les temps de pause peuvent également être difficiles à gérer pour l'enfant qui ne sait pas quoi faire ou ne sait pas comment s'organiser pour faire quelque chose de ce temps. Si besoin est, il faudra donc l'aider à entrer dans une activité, voire lui permettre de s'isoler s'il en ressent le besoin, par exemple en l'autorisant à retourner en classe.

Les crises d'angoisse ou les colères, l'agressivité
Elles peuvent être secondaires à un changement du cadre de vie, à un bruit important, à une situation d'échec, à des moqueries... Dans ces situations, il importe de rester calme et patient. Dans un premier temps, il faut essayer de calmer l'enfant et de dédramatiser la situation. Ensuite seulement, on pourra essayer de comprendre ce qui s'est passé pour agir sur le facteur déclenchant. En amont, il faut s'efforcer d'anticiper et de prévenir les situations à risque et les annoncer à l'enfant.

 

Comment améliorer la vie scolaire des enfants malades ?

Voir fiche pédagogique
On recommandera pour accueillir un enfant TED une double démarche : s'informer sur les caractéristiques de l'autisme (mieux comprendre aide à mieux accompagner), et apprendre à connaître cet enfant par l'observation de ses compétences comme de ses difficultés, et par les échanges, pour mieux cerner ses besoins et ses points d'appui.
Ils sont en effet très variables d'un sujet à l'autre ; ils peuvent évoluer dans le temps et doivent être réajustés régulièrement. Ils doivent être formalisés dans le cadre du Projet Personnalisé de Scolarisation.
Si l'enfant a recours à un mode de communication particulier (gestuel, utilisation de pictogrammes...), il est fondamental que celui-ci soit partagé dans tous ses lieux de vie, et en particulier à l'école.
En cas d'intégration à temps partiel, il est particulièrement important de veiller à ce que le temps scolaire soit suffisamment significatif pour que l'enfant puisse acquérir des repères (de lieux, de temps, de personnes).

D'autres adaptations le plus souvent nécessaire pour les apprentissages :
- Ritualiser le cadre de travail. Etablir un emploi du temps personnalisé (si besoin en images), que l'enfant pourra consulter à son gré. Anticiper les changements : en informer l'élève à l'avance, et les faire apparaitre dans son agenda (écrit ou pictogrammes).
- Tenir compte des spécificités visuo-fonctionnelles de l'enfant pour le placement dans la classe, la présentation des exercices...(avec l'aide de l'orthoptiste)
- Donner des consignes courtes, simples et explicites. Fractionner les consignes séquentielles. Eviter les sous-entendus. Vérifier que l'enfant a compris la consigne car il ne viendra pas demander d'aide.
- Privilégier la mémoire visuelle, la plus efficace chez beaucoup d'enfants autistes : s'appuyer sur des supports visuels, voire sur des consignes écrites plutôt que sur des consignes verbales.
- Privilégier au maximum le concret.
- S'appuyer sur les centres d'intérêts de l'enfant et sur des motivations qui lui soient propres car il n'aura souvent pas d'esprit de compétition.
- Répéter les notions apprises dans des contextes différents, pour permettre à l'enfant d'accéder à la généralisation.
- S'il l'accepte, guider physiquement l'enfant pour son activité, par exemple en accompagnant son geste.
- Il est important de valoriser ces enfants, qui manquent de confiance en eux, et sont extrêmement sensibles à l'échec.
- Faciliter l'éducation physique et sportive et l'éducation artistique qui sont souvent très bénéfiques.
- S'adresser à l'enfant lui-même et non au groupe, faute de quoi, il risque de ne pas se sentir concerné ;
- Aider l'enfant à établir des relations avec ses pairs, par exemple par le biais d'un travail avec un autre camarade ;
- Aider l'enfant à percevoir et assimiler les conventions sociales qui règlent les relations avec les autres ;
- Pour l'ensemble des élèves, des explications simples sur les manifestations des troubles de l'enfant faciliteront l'insertion du jeune au sein de sa classe.

 

L'avenir

Il existe un large pannel de situations à l'âge adulte. En dehors des enfants avec un autisme "de haut niveau" qui ont un parcours classique, beaucoup de jeunes peuvent avoir accès à des formations professionnelles adaptées, ou à l'apprentissage et au travail en milieu ordinaire ou protégé (ESAT : Etablissement et Service d'Aide par le Travail). Environ 15 à 20% des adultes vivent de manière plus ou moins autonome, à condition en général de disposer d'un soutien adéquat tout au long de la vie.

S'informer sur les maladies et leurs conséquences 
Travailler ensemble 
Liens 

Module de formation à distance pour les enseignants scolarisant un élève présentant des troubles envahissants du développement (TED) sur le site Eduscol

Guide «Scolariser les élèves autistes ou présentant des troubles envahissants du développement»

Ce guide, publié en octobre 2009, a pour objet de permettre aux enseignants de mieux connaître les caractéristiques de l'autisme et des autres troubles envahissants du développement et leurs conséquences en termes d'apprentissage.