Le Conseil de l’ordre des médecins rappelle que l’information sur la nature de la maladie dont souffre l’enfant reste à la seule discrétion des parents et de l’enfant. Aucune pression ne peut s’exercer sur eux à ce sujet.
Les Services d'assistance pédagogique à domicile (Sapad) sont des dispositifs départementaux de l'Éducation nationale destinés à fournir aux enfants et adolescents atteints de troubles de la santé ou accidentés une prise en charge pédagogique au domicile. Il s'agit ainsi d'assurer la continuité de leur scolarité. Ces dispositifs s'inscrivent dans la complémentarité du service public qui garantit le droit à l'éducation de tout élève malade ou accidenté. Ils ont été mis en place par la circulaire n° 98-151 du 17-7-1998 maintenant abrogée et remplacée par la Circulaire du 3-8-2020 (NOR : MENE2020703C) : Accompagnement pédagogique à domicile à l'hôpital ou à l'École (Apadhe).
L'Apadhe a pour objectifs principaux de :
Les services d’assistance pédagogique à domicile (SAPAD) permettent à l’élève de poursuivre sa scolarité et de conserver le lien avec son établissement scolaire et ses camarades pendant la durée de son absence (lien essentiel pour l’enfant dans ces périodes difficiles). Ce service gratuit pour les familles et présent dans chaque département, est coordonné majoritairement par le réseau PEP en partenariat avec l’Education Nationale et le ministère de l’Agriculture.
Les objectifs de ce service sont de maintenir et entretenir les acquis de l’élève et de faciliter son retour dans l’école ou l’établissement à l’issue de sa période d’absence. Pour ce faire, les SAPAD font intervenir des enseignants titulaires (prioritairement ceux de l’élève) en activité, rémunérés par les ministères dont ils dépendent.
Dans le cadre de ce dispositif départemental, un comité de pilotage, présidé par l'inspecteur d'académie, définit au niveau local les missions du service, les conventions permettant son fonctionnement, et assure le suivi et le contrôle des actions menées.
Un coordonnateur est systématiquement désigné. Il s'agit souvent d'un enseignant, de préférence spécialisé, placé sous la responsabilité d'un inspecteur de l'Éducation nationale, mais sont parfois chargés de cette mission, des médecins de l'Éducation nationale ou encore des médecins conseillers techniques, des inspecteurs de l'Éducation nationale (IEN). Le coordonnateur assume plusieurs missions :
- Il assure la gestion administrative de chaque action d'aide pédagogique. En liaison avec les personnes et les services concernés, en particulier les services médicaux concernés dont la médecine scolaire. Il reçoit et instruit la demande, prépare l'intervention, en assure le suivi et établit le projet pédagogique ainsi que les documents administratifs et financiers.
- Il organise le réseau des enseignants volontaires.
- Il fait connaître le dispositif et veille à son accessibilité.
Un réseau d'enseignants volontaires est constitué. Ils sont rémunérés et leurs frais de déplacement pris en charge. La circulaire recommande que le suivi pédagogique de l'élève soit assuré par des enseignants du premier ou du second degré en activité et on privilégie dans la mesure du possible le ou les enseignants habituels de l'élève, pour maintenir les liens et favoriser son retour en classe. Il peut toutefois arriver que l'on fasse appel à des enseignants hospitaliers ou même, dans certains cas, à des enseignants retraités bénévoles ou à des étudiants.
Tout élève dont la scolarité est interrompue momentanément, ou perturbée pour raison médicale (maladie somatique ou accident) est susceptible d'être aidé. Cela concerne les écoles et établissements scolaires publics ou privés sous contrat du département considéré. Toutefois le dispositif ne peut se mettre en place que si l'absence de l'élève excède, de façon prévisible, deux ou trois semaines. Aux affections somatiques, dont la liste est donnée à titre indicatif dans la circulaire, s'ajoutent désormais, dans le cadre de projets spécifiques, certaines autres affections : psychiatriques, troubles du comportement alimentaire, phobies scolaires par exemple.
Un projet d'assistance pédagogique à domicile vise essentiellement à :
- Permettre la poursuite des apprentissages de façon à développer les compétences fondamentales et à assurer la continuité du cursus scolaire. Il ne s'agit pas de proposer des activités reproduites à l'identique par rapport à celles qui seraient quotidiennement réalisées si l'élève se trouvait en classe. En effet les conditions de l'apprentissage et de l'enseignement dans le contexte du domicile, en interaction duelle, sont très différentes. Elles permettent dans certains cas des acquisitions beaucoup plus rapides mais nécessitent une adaptation, notamment s'agissant de la durée de travail à envisager, très souvent écourtée. Toutefois, toutes les occasions de lien avec les activités effectives de la classe d'origine de l'enfant ou de l'adolescent devront être exploitées.
- Maintenir ou créer des interactions entre l'élève et ses camarades, l'élève et ses professeurs, entre enseignants, et avec les responsables de l'établissement scolaire pour favoriser le retour à l'école et parfois éviter la déscolarisation progressive.
- Confronter l'élève malade aux découvertes et aux exigences que propose toute activité scolaire ou culturelle, en s'adaptant aux possibilités effectives, aux conditions de fatigue et de soins, de façon à initier ou maintenir une dynamique de projet, ce qui peut également contribuer à améliorer son état de santé.
Ces objectifs s'incarnent dans un projet éminemment individuel qui s'ajustera aux nécessités induites par certaines échéances (examens par exemple), aux changements et variations de l'état de santé ou du protocole de soins, aux ressources mobilisables dans le cadre du domicile.
L'accompagnement en Sapad s'effectue toujours à la demande ou avec l'accord de la famille. Les enseignants ou les médecins peuvent utilement informer les familles de l'existence de cette ressource et solliciter le Sapad. Tous les renseignements sont à prendre auprès de l'Inspection académique du département de résidence de l'enfant.
Certains contrats d'assurance comportent des clauses garantissant une aide à domicile en cas de maladie ou d'accident, permettant le financement d'un accompagnement en Sapad.
Dans presque tous les départements, le dispositif fonctionne avec le concours d'une association dont la vocation est de compléter l'action éducative auprès des enfants atteints dans leur santé ou handicapés (majoritairement les Pupilles de l'enseignement public (Pep), mais aussi l'Association pour adultes et jeunes handicapés (Apajh) et des associations à vocation départementale). Cette aide s'avère souvent déterminante. Elle consiste à mettre à disposition des locaux, à prendre en charge les frais de fonctionnement, à mandater un coordonnateur, lui- même mis à disposition des associations par l'Éducation nationale, à assumer parfois le financement direct de certaines actions.
Plus concrètement, lorsqu'une aide est mise en place, le coordonnateur sollicite les enseignants de l'élève, puis ceux du réseau constitué au niveau départemental. Il élabore un projet qui précise par exemple les disciplines scolaires prioritaires, le nombre et la durée des séances prévues, les objectifs principaux visés, l'organisation du cadre de travail (sécurité, précautions sanitaires, matériel utilisé), les modalités de liaison avec les autres intervenants auprès de l'enfant.
Tous les départements ont procédé à l'heure actuelle à la désignation d'un coordonnateur. Toutefois le développement des interventions est très variable en fonction de l'organisation choisie, de l'ancienneté et de la notoriété du dispositif, des besoins repérés et des moyens disponibles, des caractéristiques géographiques et sociales du département considéré.
Les résultats, positifs en terme d'efficacité du suivi, devraient permettre aux dispositifs d'améliorer qualitativement et quantitativement l'aide fournie en offrant par exemple aux enseignants volontaires information, formation et soutien, pour leur permettre une expérience professionnelle enrichissante, dans un cadre garanti.
Les technologies de l'information et de la communication peuvent, dans ce contexte, trouver des applications très utiles, en permettant de lutter contre l'isolement du jeune malade, de communiquer plus efficacement les cours et travaux scolaires et de maintenir les liens sociaux et culturels avec ses enseignants et ses camarades.
15/09/20
Service d'assistance pédagogique à domicile (Sapad)
Service d'assistance pédagogique à domicile, permet d'aider tout élève dont la scolarité est interrompue momentanément pour une période supérieure à 2 semaines.
Pour connaître les coordonnées du service de votre département, utiliser le lien Sapad ci-dessus.
L'école à l'hôpital ou à domicile : sur le site Eduscol
Convention-Cadre entre le Ministère de la jeunesse, de l’Education nationale et de la recherche et la Fédération générale des associations départementales des pupilles de l’enseignement public (FGADPEP ou les Pep).
Vivre avec une maladie rare : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants): ce Cahier Orphanet est un document qui a pour objectif d’informer les malades atteints de maladies rares ainsi que leurs proches de leurs droits et de les guider dans le système de soins.
Latin : abdere = cacher.
Synonyme de Ventre. Partie inférieure du tronc, dont la cavité renferme la plus grande partie des appareils digestif et urinaire et, chez la femme, l'appareil génital. La paroi de l'abdomen est une des zones pour l'injection d'insuline.
Élément organique constituant l'entité élémentaire des protéines. Il existe 20 types différents d'acides aminés; certains sont apportés uniquement par l'alimentation (acides aminés dits essentiels), les autres peuvent être fabriqués par l'organisme.
Acuité visuelleCapacité à distinguer des détails fins. Elle se mesure en dixièmes. Une acuité de 10/10 à correspond à une vision normale.
AstigmatismePerception déformée des images, due le plus souvent à des inégalités de la courbure du globe oculaire ou du cristallin.
Atrésie de l'œsophageIl s'agit d'une malformation congénitale de l'œsophage qui se termine en cul-de-sac. Les aliments avalés, la salive déglutie, ne peuvent donc pas descendre dans l'estomac, mais stagnent au niveau de ce cul-de-sac voire débordent entraînant régurgitation et inhalation. Quelque fois à cela s'ajoute une fistule (connexion aberrante) entre l'œsophage et la trachée. Une chirurgie de cette atrésie doit être réalisée rapidement après la naissance.
Atrésie des ChoanesLes fosses nasales sont les cavités situées en arrière des narines et au-dessus du palais. C'est par elle que l'air inspiré circule avant de traverser le nasopharynx, l'oropharynx (=le fond de la gorge), le larynx, la trachée et enfin les poumons. Les fosses nasales ont ainsi quatre orifices : en avant, les narines et, en arrière, les choanes qui mettent donc en communication les fosses nasales et le pharynx. Les nouveau-nés ne savent pas respirer par la bouche : en cas d'obstruction des voies respiratoires du nez (rhume, malformation anatomique comme l'atrésie des choane), le nouveau-né peut présenter des difficultés respiratoires parfois sévères.
L'atrésie des choanes est ainsi une réduction de la taille, voire une absence d'une ou des deux choanes.
L'Auxiliaire de vie scolaire (AVS) est une personne attachée à l'enfant pour l'aider dans sa vie scolaire, qu'il s'agisse de la vie quotidienne (repas, toilette, déplacements) ou des activités scolaires (aide à l'utilisation de l'ordinateur, reprise individuelle des consignes collectives, secrétariat et prise de notes à la place de l'enfant, etc...). Cette personne qui reçoit une formation spécifique est attribuée à l'enfant (à temps partiel ou à temps plein) sur avis de la MDPH (Maison départementale de la personne handicapée) et assure des missions personnalisées selon les besoins de chaque enfant. Voir aussi AESH (Accompagnant d'Elève en Situation de Handicap.
BiopsieGrec : bios = vie ; opsis = vue.
Opération qui consiste à prélever sur le vivant un fragment d'organe ou de tumeur en vue d'un examen notamment microscopique.
Ce sont des structures du secteur médico-social qui accueillent dans leurs locaux des enfants de 0 à 6 ans porteurs de handicap, pour leur offrir une prise en charge globale (consultations, rééducations, actions éducatives). Ces structures disposent d'un plateau technique variable : médecins, psychologues, assistant social, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychomotriciens, orthophonistes...
Cataracte
Opacification anormale du cristallin (voir ce terme), qui entraine une baisse de l'acuité visuelle (Voir ce terme).
Chromosome
Grec : khroma = couleur ; sôma = corps.
Filaments d'ADN situés dans le noyau de la cellule, particulièrement visibles au moment de la division cellulaire et support de l'information génétique.
Maladie chronique du foie où les cellules hépatiques sont détruites progressivement et remplacées par du tissu fibreux. La cirrhose entraîne une insuffisance hépatique irréversible et de sévérité variable.
Classe d'inclusion scolaire (Clis)La dénomination classes d'inclusion scolaire (Clis) a été abrogée. Les élèves du premier degré sont maintenant scolarisés dans des dispositifs appelés Ulis école.
Code de communicationIl est constitué de pictogrammes et/ou de gestes et permet à l'enfant ayant des difficultés d'expression orale très sévères, voire ne parlant pas, d'exprimer ses besoins, ses désirs, ses sentiments.
CognitifQui concerne les fonctions intellectuelles ou fonctions supérieures.
On parle de troubles cognitifs globaux lorsque l'efficience intellectuelle de l'enfant est faible ("déficience intellectuelle" ou "retard mental").
Au contraire, on parle de troubles cognitifs spécifiques lorsque la pathologie touche électivement telle ou telle fonction mentale: le langage, la structuration spatiale, les praxies, l'attention... L'intelligence de l'enfant est alors intacte (raisonnement, logique, conceptualisation).
Le colobome est une anomalie de développement du globe oculaire au cours de la vie embryonnaire. L'atteinte peut être très variable pouvant se manifester uniquement par une simple encoche de l'iris (la pupille apparait alors en forme de "trou de serrure"), mais l'atteinte peut également toucher les autres parties de l'œil, en particulier la rétine ou le nerf optique, responsable d'une baisse de l'acuité visuelle et/ou d'une perte de la vision sur toute ou partie du champs visuel. Les formes les plus sévères sont associées à une micropthalmie (le globe oculaire a une taille plus petite que la moyenne) voire une anophtalmie (absence de globe oculaire. Les colobomes chorio-rétiniens peuvent se compliquer de cataracte et/ou de décollement de rétine.
CristallinGrec : krystallos= glace.
Le cristallin est une lentille transparente biconvexe située au sein de l'œil, derrière l'iris. Sa courbure peut se modifier sous l'action de muscles intraoculaires. Ainsi, en fonction de la distance à laquelle se trouve l'objet regardé, la convexité du cristallin va varier et s'adapter pour que la vision reste nette (phénomène d'accommodation c'est-à-dire de mise au point).
La rétine est la membrane constituée de cellules sensorielles qui tapissent le fond du globe oculaire. Ce sont ces cellules qui perçoivent les rayons lumineux et les transforment en signal électrique. Ce signal est ensuite transmis aux cellules nerveuses qui forment le nerf optique. Sous certaines conditions anormales, la rétine peut se décoller du fond du globe oculaire, les déconnectant ainsi du nerf optique. Le sujet perd alors immédiatement la vue sur tout ou partie de son champ visuel. Un personne tiers n'observera aucune anomalie car ce décollement se produit a l'intérieur même de l'œil : seul le sujet peut exprimer sa perte de vision. Il est alors indispensable que le sujet se rende immédiatement dans un service d'urgence ophtalmologique pour qu'un ophtalmologue, par son examen, puisse diagnostiquer ce problème. Dans la majorité des cas, un traitement adapté mis en place en urgence, permettra de restaurer le champ visuel en replaçant la rétine en position normale.
Dominante (maladie)Une maladie génétique est dite dominante lorsqu'il suffit qu'une seule des deux copies du gène soit anormale pour entraîner la maladie (par opposition aux maladies récessives où il faut que les deux copies du gène soient mutées).
Douleurs neuropathiquesFond douloureux permanent, le plus souvent à type de brûlure ou de sensation d'étau, sur lequel se greffent des paroxysmes douloureux. Ces douleurs sont en lien avec des lésions ou des dysfonctionnements du système nerveux périphérique ou central.
Dyspraxie visuo-spatiale"Maladresse du regard » : l'enfant voit bien, il a une bonne acuité visuelle mais il a du mal à organiser les mouvements de ses yeux pour explorer son environnement, à fixer son regard, à suivre des yeux une cible en mouvement. Il a aussi des difficultés de repérage spatial.
Endoscopie et fibroscopieGrec : endon = dedans ; skopien = examiner.
Exploration visuelle directe des cavités profondes du corps à l'aide d'un système optique ou vidéo.
Grec : en = dans, à l'intérieur de ; zumê = levain.
Une enzyme (ou un enzyme) est une molécule permettant d'accélérer les réactions chimiques se déroulant dans le milieu cellulaire ou extracellulaire.
Grec :ergon = travail et thérapéia= traitement.
C'est une technique de rééducation utilisant les travaux manuels et l'activité physique, qui cherche à donner (ou à rendre) au patient un maximum d'autonomie dans la vie quotidienne. Pour parfaire cette autonomie, l'ergothérapeute peut être amené à transformer l'environnement de la personne : l'habitat, les objets utiles à la vie quotidienne, les outils ou les conditions de travail.
Les fentes labio-palatines sont des anomalies de développement de l'embryon, entraînant un défaut de fermeture de la lèvre supérieure et du palais. La lèvre paraît ainsi fendue dans le sens vertical à partir du nez (d'où l'ancien nom de "bec de lièvre"). Cette fente peut se prolonger tout le long du palais jusqu'à la luette. Cette malformation, très courante dans la population générale, est corrigée par une chirurgie.
Fonctions exécutivesLes fonctions exécutives regroupent l'ensemble des fonctions qui permettent de définir une stratégie pour résoudre une tâche et de s'adapter à un changement de consigne.
Fonctions visuo-spatialesLes fonctions visuo-spatiales permettent le repérage et l'exploration d'éléments visuels, l'orientation et le repérage des positions dans l'espace. Les fonctions visuo-spatiales sont fortement sollicitées dans la lecture où elles deviennent automatiques seulement après 3 ou 4 ans environ d'apprentissage.
Ganglions lymphatiquesEn plus du système des vaisseaux sanguins (veines et artères), il existe également dans le corps humain un réseau de vaisseaux dit vaisseaux lymphatiques puisqu'ils drainent la lymphe (qui a une composition proche du sang, mais ne contient pas de globule rouge, la couleur est donc translucide jaunâtre) depuis les organes et les membres jusqu'aux veines sous-clavières, grosses veines situées dans le thorax et qui se jettent directement au cœur via la veine cave supérieure.
Le système lymphatique a longtemps été ignoré. Il ne fut découvert qu'en 1622 par le chirurgien italien Gaspare Aselli (De lactibus sive lacteis venis, publié en 1627), et décrit plus globalement par le médecin français Jean Pecquet à partir de 1647. Par comparaison avec la circulation sanguine, les premières descriptions anatomiques des veines et des artères remontent loin dans l'antiquité, mais la circulation du sang avec le cœur comme pompe ne fut soupçonné qu'au XVIè siècle par le médecin-botaniste-philosophe italien Andrea Cesalpino. Le corps humain adulte contient 1 à 2 lites de lymphe, et environ 5 litres de sang.
Le rôle des vaisseaux lymphatiques est a) de drainer des déchets issus des tissus de l'organisme et b) participant ainsi aux défenses immunitaires. En effet, avec les déchets, les vaisseaux lymphatiques drainent les éventuels agents infectieux (virus, bactéries...) contenus dans les tissus. A certains carrefours stratégiques, (aisselles, aines, cou, en aval des poumons et de l'intestin...) les vaisseaux lymphatiques sont filtrés par des chaînes de ganglions lymphatiques.
Les ganglions lymphatiques sont de petites structures ovales, d'une taille habituellement inférieure à 1cm chacun, regroupés en chaînes, reliés par des vaisseaux lymphatiques (un peu comme un chapelet). Ces ganglions sont riches en globules blancs (lymphocytes) et permettent ainsi de filtrer la lymphe et de lutter contre les infections.
Ainsi par exemple, lors d'une angine, la lymphe de la gorge et des amygdales est filtrée au niveau des chaînes de ganglions du cou. Les bactéries/virus drainés vont y provoquer la multiplication des lymphocytes et une réaction inflammatoire : les ganglions du cou grossissent et deviennent alors discrètement sensibles/douloureux.
La nutrition par une sonde de gastrostomie est une forme de nutrition qui apporte l'alimentation directement au niveau de l'estomac, sans passer par la bouche, par le biais d'une sonde (tuyau en matière synthétique) insérée dans une gastrostomie. Cette « gastrostomie » (littéralement "bouche, ouverture, de l'estomac") est une orifice créé dans la paroi abdominale au niveau de l'estomac, permettant à une sonde (« sonde de gastrostomie ») d'être placée dans l'estomac directement au travers d'un « bouton » Le bouton est une pièce en plastique placée dans l'orifice qui peut s'ouvrir et se fermer en fonction de l'administration de l'alimentation.
GèneGrec : genos = race.
Unité d'information génétique constituée d'un petit fragment de la molécule d'ADN. Les gènes, porteurs des informations génétiques transmises au cours des générations, contiennent les données nécessaires à la fabrication d'une protéine.
Grec : genos = race.
Science qui étudie la transmission des caractères anatomiques, cellulaires et fonctionnels des parents aux enfants.
Voir gène.
Affection de l’œil caractérisée par une augmentation importante de la pression au sein du globe oculaire, entraînant une diminution de l'acuité visuelle (voir terme correspondant).
Globule rougeLatin : globulus = petite boule.
Cellule du sang, auquel il donne sa couleur rouge par l'hémoglobine qu'il contient. Sa fonction est de transporter l'oxygène nécessaire au fonctionnement des cellules.
Il s'agit d'appareils orthopédiques destinés à suppléer une fonction organique déficiente par un artifice matériel. On distingue les prothèses, qui ont pour but de remplacer un segment ou un membre entier, et les orthèses, destinées à corriger une déviation, à soutenir, ou à compenser une lésion ostéoarticulaire, musculaire ou neurologique (corset, siège moulé...).
HypotonieGrec: hypo= sous et tonos= ressort.
Diminution du tonus musculaire c'est-à-dire de la contraction physiologique partielle et permanente des muscles.
Un implant cochléaire est un dispositif médical électronique destiné à restaurer l'audition de personnes atteintes d'une perte d'audition sévère à profonde et qui comprennent difficilement la parole à l'aide de prothèses auditives.
L'appareil comprend 2 parties.
- La première est un microphone qui capte les sons et les code en un signal électrique. Il se porte sur l'oreille, comme les appareils auditifs classiques, et est amovible.
- La seconde partie de l'appareil a été insérée chirurgicalement et comprend un récepteur placé sous la peau, derrière l'oreille, et des électrodes (une 20aine) sont directement implantées en différents points de la cochlée.
Ainsi, le micro capte des sons qui sont transportés par un fil jusqu'à un émetteur placé près de l'oreille, sur le cuir chevelu, en regard de l'émetteur implanté. Le récepteur va ensuite transmettre le signal aux différentes électrodes. La stimulation de la cochlée par les électrodes va produire un signal le long du nerf auditif. Enfin ce message sera interprété par le cerveau et le sujet ressentira le son enregistré.
Défaut de fonctionnement du foie. Le foie ayant de multiples fonctions, les symptômes qui résultent d'une insuffisance hépatique sont multiples et le plus souvent inapparents : défaut de la coagulation du sang (risque de saignement), œdèmes, jaunisse ...
KinésithérapieProfession para-médicale exercée par un masseur-kinésithérapeute qui réalise, de façon manuelle ou instrumentale, des soins de rééducation et de réadaptation visant à préserver, restaurer ou suppléer l'intégrité structurelle et fonctionnelle d'une personne confrontée à un traumatisme, une maladie ou un handicap.
LangageCapacité de l'espèce humaine à communiquer au moyen d'un système de signes arbitraires. Le langage repose sur une double articulation : celle des sons élémentaires (phonèmes) en mots, et celle des mots en phrases (Chevrie-Muller et Narbona)
MutationLatin : mutatio, de mutare = changer.
On appelle mutation tout changement, toute modification aléatoire touchant une séquence d'acide nucléique (ADN) ou affectant l'agencement des gènes ou leur nombre.
Difficultés à voir nettement des objets éloignés.
Nutrition entéraleCe terme comprend toutes les formes de nutrition qui apportent l'alimentation directement au niveau de l'estomac ou du tube digestif, sans passer par la bouche, par le biais d'une sonde (tuyau en matière synthétique). Cette sonde peut être insérée par le nez (« sonde naso-gastrique », elle peut donc être retirée lorsque l'enfant n'en a pas besoin), ou bien par une « gastrostomie » (voir terme correspondant), orifice créé dans la paroi abdominale au niveau de l'estomac, permettant à une sonde (« sonde de gastrostomie ») d'être placée dans l'estomac directement au travers d'un « bouton ».
OrthèseAppareil orthopédique destiné à suppléer une fonction organique déficiente par un artifice matériel. L'orthèse est destinée à corriger une déviation, à soutenir, ou à compenser une lésion ostéoarticulaire, musculaire ou neurologique (corset, siège moulé...), alors que la prothèse a pour but de remplacer un segment ou un membre entier.
OrthopédieGrec : orthos = droit ; paidon = enfant.
L'orthopédie est la discipline chirurgicale relative au traitement des lésions de l'appareil locomoteur. Ce mot, créé en 1741 par Andry, signifiait initialement « l'art de prévenir et de corriger dans les enfants les difformités du corps ».
Grec :orthos = droit et phônê = voix.
Rééducation des troubles de l'élocution et du langage écrit et parlé.
Profession para-médicale exercée par un auxiliaire médical, l'Orthoptiste. La vocation de l'orthoptiste est le dépistage, la rééducation, la réadaptation et l'exploration fonctionnelle des troubles de la vision.
Projet d'accueil individualisé (PAI)Projet contracté entre la famille et l'école d'accueil, avec l'aide du médecin scolaire ou du médecin de PMI pour les enfants de moins de trois ans, chaque fois que l'état de santé d'un élève nécessite un aménagement significatif de son accueil à l'école ordinaire, mais n'engage pas des dispositifs spécialisés devant être validés par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) (voir fiche spécifique).
Paralysie facialeAtteinte de la motricité des muscles du visage
ParaplégieParalysie des deux membres inférieurs et de la partie basse du tronc, associée à des troubles de la sensibilité et à des troubles de la continence urinaire et/ou anale.
Lorsque la paraplégie est flasque, les jambes sont excessivement molles et les réflexes abolis (à l'inverse de la paraplégie spastique : voir ce terme).
Cellules sanguines spécialisées dans le contrôle des saignements. Leur diminution entraîne un risque d'hémorragie.
PraxieCapacité d'exécuter sur ordre des gestes orientés vers un but déterminé.
Préparation de suiteOu lait 2ème âge. Ce sont des laits destinés aux nourrissons après l'introduction d'une diversification alimentaire. Les préparations de suite sont des substituts du lait de vache, adaptés aux besoins spécifiques des nourrissons de cette catégorie d'âge (à partir de 6 à 8 mois) notamment en protéines, fer, vitamine D et acides gras essentiels.
Préparation pour nourrissonsOu lait premier âge. Ce sont des laits infantiles destinés aux nourrissons pendant leurs premiers mois de vie ; ils couvrent à eux seuls les besoins nutritionnels des nourrissons de cette catégorie d'âge (jusqu'à 4 à 6 mois), jusqu'à l'introduction d'une alimentation complémentaire (diversification alimentaire).
Projet personnalisé de scolarisation (PPS)Il organise la scolarité de l'enfant à l'école, au collège ou en établissement spécialisé. Il est élaboré par l'équipe pluridisciplinaire d'évaluation, validé par la CDA (Commission des droits et de l'autonomie), deux instances de la Maison départementale des personnes handicapées. Les professionnels qui accompagnent l'enfant dans sa scolarité mettent en œuvre ce projet en collaboration avec la famille.
Prolapsus valvulaire mitralMinime malformation cardiaque, altérant le fonctionnement de la valve mitrale située entre l'oreillette gauche et le ventricule gauche du cœur.
ProtéineGrec : prôtos = premier.
Molécule composée d'un enchaînement d'acides aminés. Les protéines remplissent différentes fonctions dans la cellule, notamment des fonctions de structure et des fonctions enzymatiques.
Technique de rééducation qui fait appel aux facultés mentales et physiques du patient afin de l'aider à s'adapter ou à se réadapter à son environnement ; plus simplement, cette technique cherche à réconcilier corps et esprit pour vivre harmonieusement dans l'espace. Elle repose sur la relaxation et sur des techniques d'expressions variées qui sont réalisées à travers des jeux et des mobilisations.
RachitismeMaladie de l'enfant qui se caractérise par un défaut de calcification des os. Il en résulte un trouble de la croissance, de l'ossification et parfois des déformations osseuses. Les principales causes sont la carence en vitamine D et certains dysfonctionnements du rein pour lesquels le calcium fuit dans les urines au lieu de se fixer aux os.
Reflux gastro-œsophagienRemontées intermittentes et parfois douloureuses du contenu acide de l'estomac (liquide gastrique) vers la bouche à travers l'œsophage; il se manifeste souvent par des régurgitations.
ScolioseGrec : skoliôsis = tortueux.
Déformation évolutive, dans les trois plans de l'espace, de tout ou partie de la colonne vertébrale. C'est une déformation de la colonne vertébrale. Au lieu d'être bien droite, la colonne vertébrale vrille (un peu comme un torchon que l'on tord pour essorer : tout d'abord le torchon est droit, mais si l'on tord plus, il se vrille comme un tire-bouchon). Par ailleurs, les côtes s'articulant avec la colonne vertébrale, la scoliose provoque une rotation également des côtes. Cela se traduit par une malformation de la cage thoracique (la fameuse bosse du bossu de Notre-Dame) qui, dans les cas extrêmes, peut gêner les mouvements de la respiration. Une scoliose est rarement présente dès la naissance et s'aggrave lors des phases de forte croissance comme l'adolescence.
Service d'aide pédagogique à domicile. (voir fiche spécifique).
Sonde naso-gastriqueLa sonde naso-gastrique est un tuyau en matière synthétique, posée au niveau du nez et dont l'extrémitée est au niveau de l'estomac.
Elle est utilisée
- soit pour vider l'estomac, en cas de problème digestif important (comme une occlusion par exemple),
- soit pour alimenter le sujet lorsque la voie orale est contre-indiquée ou n'est pas suffisante. (voir glossaire : "Nutrition entérale")
Vient du latin « épine bifide ». Malformation congénitale due à l'absence de soudure d'une ou plusieurs vertèbres. Au travers de ce défect osseux, les méninges et une partie de la moelle épinière peuvent faire hernie. Cette malformation d'une gravité variable peut entrainer une paralysie des membres inférieurs et des troubles sphinctériens. Certaines formes sont associées à une hydrocéphalie.
SyndromeAssociation de symptômes constituant ensemble le tableau clinique d'une maladie.
Syndrome CHARGEAcronyme anglais : Coloboma, Heart defects, Atresia choanae, Retardation of growth and development, Genitourinary problems, Ear abnormalities).
ThrombophlébiteAffection dans laquelle un caillot se crée à l'intérieur d'une veine.
Toxine botulinique (ou toxine botulique)Substance chimique qui permet de réduire ou d'empêcher la contraction d'un muscle à l'endroit où elle a été injectée, en agissant sur la jonction entre le muscle et le nerf. La toxine botulinique est issue de la culture d'une bactérie appelée Clostridium botulinium.
Tronc cérébralLe tronc cérébral est une structure du cerveau située dans le crâne, faisant la jonction entre le cerveau à proprement dit, le cervelet et la moelle épinière. Ses fonctions sont multiples :
- il est une zone de passage de toutes les voies nerveuses partant du cerveau et du cervelet ou y arrivant, y compris les nerfs visuels et auditifs.
- c'est de lui que naissent la plupart des nerfs crâniens.
Associations d'idées obsédantes (obsessions) et d'actes répétitifs (compulsions).
Troubles NeurovégétatifsLes troubles neurovégétatifs concernent le système nerveux végétatif. C'est la partie du système nerveux responsable des fonctions automatiques, non soumise au contrôle volontaire. Elle a notamment une action sur la digestion, la fréquence respiratoire, la tension artérielle, le rythme cardiaque, la sudation...
Troubles praxiquesLes troubles praxiques affectent les programmes moteurs permettant les enchaînements automatiques de gestes dans un but (c'est à dire les praxies).
Troubles vésico-sphinctériensLes troubles praxiques affectent les programmes moteurs permettant les enchaînements automatiques de gestes dans un but (c'est à dire les praxies).
Tumeur solideProlifération anormale de cellules dans un organe ou un tissu de soutien. Cette tumeur peut être bénigne ou maligne (cancer).
Tumeurs cérébralesTumeurs se développant au dépend des structures cérébrales.
Unité pédagogique d'integration (Upi)Ces structures servaient d'appui à l'intégration scolaire dans l'enseignement secondaire (collège ou lycée), destinées aux adolescents présentant des troubles des fonctions cognitives, motrices ou sensorielles. L'objectif est de permettre à ces élèves de suivre totalement ou partiellement un cursus scolaire ordinaire. (Voir maintenant Ulis)