S'informer sur les maladies et leurs conséquences

Pour l’enfant ou l’adolescent, vivre avec une maladie rare entraîne fréquemment de la fatigue, des douleurs et de nombreuses situations de stress et de frustration. Il est souvent contraint à un suivi médical régulier, à de nombreux examens (prises de sang, radios…), à des traitements et parfois aussi à un régime alimentaire. Cela retentit sur tous les aspects de sa vie : vie affective, scolarisation, choix d’orientation, loisirs...