Qu'est-ce que l'incontinence ?

L'incontinence se définit comme l'émission involontaire d'urine ou de selles. L'incontinence urinaire est la plus fréquente.
Lorsqu'on parle d'incontinence il faut évoquer la dysurie qui est une difficulté à émettre les urines au moment de la miction, car c'est une situation de risque pour la vessie et les reins par rétention d'une partie des urines. Il faut toujours la rechercher en cas d'incontinence. Le risque étant l'insuffisance rénale, le traitement de la dysurie est prioritaire sur celui de l'incontinence.

 

Pourquoi ?

L'urine est secrétée en continu par les reins pour évacuer des produits dont l'urée, toxique pour le corps. Elle s'écoule des reins vers la vessie par les uretères. A un certain niveau de remplissage, on sent le besoin, et lorsqu'on décide d'uriner, la vessie se contracte et se vide à l'extérieur par l'urètre : c'est la miction. Entre deux mictions, la continence est définie par l'absence complète d'émission d'urines.
Chez l'enfant il y a une maturation progressive du contrôle volontaire de la miction pendant les premières années, ensuite toute incontinence urinaire doit être signalée. En effet, de petites fuites d'urines sont encore fréquentes à l'école élémentaire, surtout en cas de stress : elles sont dues en général à une immaturité vésicale sans gravité qui crée des envies impérieuses et fréquentes d'aller aux toilettes. Mais elles peuvent aussi révéler parfois un problème médical dangereux pour la fonction rénale. C'est pourquoi les pertes d'urine doivent toujours être signalées et analysées par le médecin (pédiatre, urologue) avant de rassurer l'entourage.
La vessie a deux fonctions successives :
- c'est un réservoir qui se distend pendant que l'urine s'y accumule à basse pression, fermé par deux anneaux musculaires (spincters) l'un dont la commande ne dépend pas de la volonté, l'autre dont la commande peut être consciente et volontaire.
- c'est ensuite un muscle actif pour expulser les urines à l'extérieur (contractions du détrusor) lorsque les pressions s'inversent (pression vésicale plus forte que la pression des sphincters qui s'ouvrent).
Il faut une parfaite synergie entre la vessie et les sphincters pour une continence et une miction efficaces, et pour que la vidange de la vessie soit complète.
Ces différents processus sont donc soumis à un double contrôle au niveau des commandes nerveuses :
- un contrôle automatique qui règle l'alternance des phases de remplissage et de miction et la synergie entre la vessie et les sphincters (système nerveux sympathique et parasympathique) ;
- un contrôle volontaire qui permet d'ordonner ou de refuser globalement la miction, dont la maturation est progressive.
Certaines pathologies neurologiques sont à l'origine d'incontinence par troubles vésico-sphinctériens dus à une atteinte centrale ou périphérique :
- Atteinte centrale : la lésion siège dans le cerveau ou sur les trajets nerveux dans la moelle épinière haute au dessus du sacrum, elle entraîne un excès de contractions de la vessie (vessie « hypertonique ») et une mauvaise vidange avec rétention d'urines.
- Atteinte périphérique : la lésion se situe sur la partie terminale de la moelle épinière au niveau du sacrum, touchant la capacité de dilatation de la vessie.
Selon les pathologies on peut constater des retentissements différents :
- insuffisance de contractions de la vessie (vessie flasque) avec une vessie dilatée et mictions dites « par regorgement » goutte à goutte
- insuffisance de contraction des sphincters avec émission d'urines à l'effort, puis devenant constante
- excès de contractions de la vessie (vessie dite hypercontractile ou spastique) où les contractions viennent buter sur le sphincter : soit il y a passage d'urines avec dysurie, soit le muscle de la vessie s'abîme à force de contractions anarchiques si le sphincter reste fermé.
- dyssynergie vésico-sphinctérienne chez l'enfant : le sphincter et la vessie se contractent normalement mais sans se coordonner. La dyssynergie s'accompagne toujours de dysurie.
Les deux derniers cas entraînent des lésions de la vessie, rétention d'urine, risque de dilatation du haut appareil (uretère, rein) et d'insuffisance rénale.
Chez l'enfant, on distingue les pathologies congénitales et les pathologies acquises :
- Les pathologies congénitales par malformation : spina bifida avec myéloméningocèle, agénésie sacrée...
- Les pathologies acquises : atteinte centrale au niveau de la moelle épinière (paraplégie traumatique, myélite, tumeur...), atteinte centrale au niveau cérébral (hémiparésie, troubles des fonctions supérieures, encéphalite...)

 

Quels symptômes et quelles conséquences ?

1- Pathologie congénitale : Spina Bifida ou Myeloméningocèle
Le terme de spina bifida désigne plusieurs anomalies complexes de la moelle épinière et des vertèbres au moment de leur formation chez l'embryon. Les conséquences sont multiples :
a) des troubles moteurs et sensitifs variables :
Le tableau le plus souvent rencontré est celui d'une paraplégie flasque, d'importance variable. Des anomalies orthopédiques peuvent exister dès la naissance portant sur les pieds, les hanches...

b) des troubles sphinctériens :
Ils sont constants. La constipation, parfois masquée par de petites pertes de selles, est la règle. Peuvent également s'observer des alternances d'épisodes de diarrhée et de constipation, des défécations impérieuses, des fuites permanentes. Au cours du suivi, l'acquisition de la continence pour les selles est possible, elle repose souvent sur des traitements évacuateurs.
Les troubles urinaires sont extrêmement fréquents par dyssynergie vésicosphinctérienne en général, avec déséquilibre entre la pression vésicale et les résistances des sphincters. On distingue ces altérations fonctionnelles du bas appareil urinaire en :
- vessie hypertonique (excès de contractions), responsable souvent d'une impériosité mictionnelle, des mictions fréquentes (pollakiurie) et une dysurie avec ses conséquences graves.
- vessie hypotonique : surtout en cas de myéloméningocèle sacré ; les contractions vésicales sont faibles ou absentes avec persistance d'un résidu important et dilatation excessive de la vessie ; la miction se fait par regorgement, goutte à goutte. La distension vésicale peut elle aussi être responsable à la longue d'une dilatation des voies urinaires supérieures et d'insuffisance rénale.
La fonction vésico-sphinctérienne est à surveiller toute la vie dans le spina bifida à cause des risques de complications :
- infection urinaire basse ou cystite ;
- infection des cavités du rein ou pyélonéphrite ;
- lithiases parfois (calculs des voies urinaires) ;
- en cas de vidange incomplète de la vessie, lésions de la vessie et risque de reflux vésico-urétéral, de dilatation des voies urinaires supérieures et d'insuffisance rénale.

c) Une hydrocéphalie est associée aux malformations médullo-vertébrales dans 85 % des cas, avec ses propres conséquences et son traitement (cf. fiche médicale).

d) Le niveau intellectuel : Les 3/4 environ des enfants porteurs d'un spina bifida ont un développement intellectuel dans les limites de la normale. Les possibilités sont moins élevées lorsqu'existe une hydrocéphalie. Malgré des possibilités intellectuelles satisfaisantes, bon nombre d'enfants extériorisent rapidement un retard scolaire (2-3 ans environ). Les causes semblent multiples : nombreuses hospitalisations, troubles de la mémoire, troubles de l'attention, difficultés de perception visuelle (agnosies), joints à une grande fatigabilité, parfois troubles de la personnalité et du comportement. Ceci peut entraîner une lenteur des acquisitions, voire un déficit intellectuel.

2- Pathologies acquises :
* Toutes les lésions de la moelle épinière peuvent donner des troubles mictionnels. Le cas typique est celui de l'enfant paraplégique suite à un traumatisme médullaire, ou parfois à un accident vasculaire, à une tumeur médullaire, à une myélite aiguë... La paraplégie entraîne un déficit à la fois sensitif et moteur des membres inférieurs, qui peut être complet ou incomplet, et une atteinte vésico-sphinctérienne. Sur le plan sphinctérien, après une rétention complète d'urines à la phase aigue, on constate ensuite une dyssynergie vésico-sphinctérienne. Les paraplégiques par traumatisme aigu gardent en général une contraction réflexe de la vessie qui peut être utilisée en rééducation : percussion de la paroi, etc.
En cas d'atteinte médullaire haute, le tableau clinique est celui d'une tétraplégie, avec extension de l'atteinte aux membres supérieurs et à la fonction respiratoire, ce qui majore la dépendance du patient.
* Concernant les atteintes cérébrales (séquelles d'encéphalite, hémiparésie acquise par accident vasculaire cérébral, maladies neurologiques dégénératives...), les troubles vésico-sphinctériens sont essentiellement liés à un défaut de la commande volontaire centrale corticale et à un excès de contractions de la vessie avec vidange incomplète.

Quelques chiffres

Le Spina bifida avec myéloméningocèle reste la première cause congénitale d'incontinence chez l'enfant. L'incidence du Spina bifida varie selon les pays. Elle est plus élevée dans les pays anglo-saxons (de 10 à 46 pour 10 000 naissances) qu'en France (5 pour 10 000 naissances) et c'est au Japon que le taux est le plus bas (0,2 pour 10 000 naissances). La fréquence du Spina bifida avec myéloméningocèle a progressivement chuté à partir de la moitié des années 1980, proportionnellement aux progrès du diagnostic anténatal et à la prévention par l'acide folique.
Concernant les pathologies acquises, les étiologies étant variées, il est difficile de donner des chiffres précis. Les atteintes par traumatismes médullaires semblent en croissance.

 

Traitement

1. L'incontinence urinaire est gênante mais c'est la dysurie qui est grave avec un danger pour la vessie et pour le rein. La priorité du traitement sera d'obtenir une vidange de la vessie, quitte parfois à tolérer l'incontinence.
Les complications des troubles vésico-sphinctériens chez un jeune atteint d'une pathologie neurologique peuvent être graves, un suivi régulier et une prise en charge médicale adaptée sont donc indispensables sur le plan urinaire par un médecin spécialiste.
Le suivi repose sur une surveillance clinique régulière, les données du calendrier mictionnel , la fréquence des infections, l'échographie rénale et vésicale (absence de résidu dans la vessie et de dilatation des cavités du rein) et le bilan urodynamique qui définit si la vessie est dangereuse pour les reins par l'examen des pressions.
Les traitements :
- Le traitement par sondages : auto- ou hétérosondages.
Le sondage vésical permet d'évacuer la vessie régulièrement, c'est donc le traitement de choix de la dysurie et de la rétention d'urines. La fréquence nécessaire varie selon le type d'incontinence, en général 5 à 6 fois par jour.
L'auto-sondage est effectué par les patients eux-mêmes chaque fois que possible : membres supérieurs valides, capacités intellectuelles et profil psychologique adéquats. La plupart d'entre eux maîtrisent rapidement cette technique. L'auto-sondage peut être enseigné à partir de 6-8 ans.
- Les traitements médicamenteux :
Un certain nombre de médicaments peuvent agir sur la contractilité de la vessie et le contrôle des sphincters (alpha-bloqueurs, atropiniques...).
La toxine botulique peut améliorer certaines vessies hypertoniques par injection dans la vessie.
- La chirurgie est indiquée parfois dans certaines situations particulières, pour agrandir une vessie qui ne se dilate pas (entérocystoplastie ), pour implanter un sphincter urinaire artificiel, pour effectuer une électro-stimulation des racines nerveuses...
- Pour beaucoup de jeunes, des dispositifs palliatifs sont nécessaires avec des soins d'hygiène : étuis péniens et poches (remboursés), changes et autres dispositifs absorbants (non remboursés).
- La prévention des infections urinaires est très importante, elle nécessite des boissons abondantes et régulières pour « nettoyer » la vessie. Il ne faut jamais réduire les boissons dans l'idée de diminuer les fuites.

2- L'incontinence fécale :
La parésie intestinale (manque de contractions de la paroi des intestins) est fréquente chez les patients neurologiques. Elle peut entraîner une constipation, une incontinence fécale. Ces troubles sont souvent au second plan par rapport aux troubles urinaires car ils ne provoquent pas de complications graves. L'incontinence fécale est tardive voire absente en raison des grandes capacités de dilatation du rectum et de la résistance du sphincter anal.
Il faut limiter l'encombrement par les selles par des massages abdominaux, des traitements accélérateurs de transit. Les lavements évacuateurs, les exonérations sont nécessaires dans certains cas comme le fécalome qui aggrave les troubles vésico-sphinctériens et réciproquement.
L'utilisation locale d'un bouchon anal peut, chez certains, éviter les pertes fécales.
 

Conséquences sur la vie scolaire

Le handicap moteur est en lui-même source de difficultés d'intégration sociale. L'incontinence urinaire et parfois des matières majore ces difficultés. L'incontinence urinaire peut aussi exister sans atteinte motrice majeure. Elle a toujours des conséquences hygiéniques (irritations de la peau, infections urinaires, fonction rénale), sociales, psychiques (image du corps, contrôle de soi). Cependant, le traitement prioritaire de la dysurie obligera parfois à tolérer la persistance de l'incontinence.
L'incontinence est souvent à l'origine de problèmes relationnels créant un isolement. Elle peut être responsable chez le jeune d'un sentiment d'anxiété, d'insécurité et de rejet de la part d'autrui. Il importe donc pour l'enfant de pouvoir avoir le maximum d'autonomie.
L'intégration à l'école, outre les nécessités créées par le problème moteur (véhicules de transport, rampe d'accès, escaliers aménagés, WC spéciaux, installations en classe) doit prendre en compte les nécessités crées par l'incontinence. Il faut organiser la possibilité pour le jeune d'effectuer les auto-sondages : ceci nécessite un local adapté et du matériel à disposition, ainsi que la prise en compte de ce besoin dans le rythme de sa journée de classe.
 

Quand faire attention ?

- Toute fièvre doit alerter et être signalée à la famille pour faire rechercher une infection des urines (ECBU).
- Des fuites urinaires fréquentes nécessitent une consultation spécialisée pour réévaluer l'incontinence et la dysurie, et réadapter éventuellement le traitement et la prise en charge.
- À tout moment il faut tenir compte des difficultés psychologiques que l'incontinence peut créer à l'enfant tout en respectant impérativement son intimité et la discrétion nécessaire.
- Le moment du passage à l'adolescence est délicat. Il l'est d'autant plus que le jeune va généralement changer de médecin traitant, pour être orienté vers un spécialiste des adultes. Une écoute attentive de la part de tous les professionnels qui l'entourent constitue une aide conséquente pour l'adolescent.

 

Comment améliorer la vie scolaire des enfants malades ?

- Il est important de donner à l'enfant le maximum d'autonomie. Les milieux familial, rééducatif et scolaire interviennent dans l'intégration psychosociale de l'enfant. La surprotection est aussi néfaste que la négligence ou le sentiment de fatalité.
- La place du médecin de l'éducation nationale est très importante pour élaborer et suivre le projet du jeune en concertation avec ses parents, pour faciliter dans le respect du secret médical les aménagements nécessaires. Ce projet peut s'inscrire dans le cadre d'un Projet d'accueil individualisé (PAI) si les problèmes se limitent à l'incontinence.
- Mais le problème d'incontinence entre souvent dans le cadre d'un handicap moteur plus global avec nécessité d'une auxiliaire de vie scolaire, aménagement des locaux, etc. Tous ces éléments sont constitutifs du projet personnalisé de scolarisation (PPS) élaboré par la MDPH à la demande des parents, en concertation avec le médecin de l'éducation nationale, et porté par l'enseignant référent.
- Un enfant peut s'auto-sonder à partir de 8 ans, la participation à la technique étant progressive. Il faut permettre à l'enfant de s'isoler pour les auto-sondages, avec aménagements des horaires en dehors des heures de cours.
- Il faut prévoir la prise de boissons en quantité nécessaire, et des changes réguliers pour éviter les problèmes cutanés.
- L'odeur d'ammoniac des urines est neutralisée par l'eau de Javel diluée.

 

L'avenir

A l'âge adulte, la plupart des problèmes psychologiques se sont posés. Le plus important reste l'acquisition d'un maximum d'autonomie. Celle-ci dépendra étroitement des capacités motrices du sujet, de l'appareillage et de la rééducation, et aussi de ses apprentissages scolaires et du développement de ses capacités intellectuelles. Il faut tenir compte dans les aménagements du projet du jeune d'éventuelles difficultés cognitives particulières liées aux conséquences d'une hydrocéphalie, tant au niveau scolaire que pour son projet de vie.

 

Pour avoir des pistes pédagogiques plus détaillées, voir la rubrique jaune.

Pour travailler en partenariat, voir la rubrique rouge.

Pour connaître le point de vue des personnes concernées, voir la rubrique verte : témoignages ou associations.

Pour voir d'autres documents complémentaires, cliquer sur les liens ci-dessous.

 

Schéma des voies urinaires
1- rein
2- uretère
3- vessie
4- muscle détrusor
5- sphincter
6- urètre
7- méat urinaire

Ankylose

Diminution, souvent irreversible, des capacités de mouvement d'une articulation.

Anoxie

Grec a=privatif, et oxus= oxygène. Insuffisance d'apport d'oxygène, les cellules cérébrales y sont particulièrement sensibles, l'anoxie peut provoquer une paralysie cérébrale par lésions cérébrales.

Anténatal

Vient du latin ante=avant, natus=né. Se dit d'un événement survenant avant la naissance.

Anthropomorphiques (mesures)

Mesures prises sur la personne pour adapter au mieux le matériel médical à sa taille, son poids et sa morphologie.

 

Ataxie

Grec : taxis = ordre ; a-privatif.
Absence ou grandes difficultés d'équilibre. La démarche est titubante, l'équilibre debout, voire même assis, est fragile. La cause la plus fréquente est une atteinte cérébelleuse où s'ajoutent dans cette forme de paralysie cérébrale des gestes imprécis, mal coordonnés et des tremblements.

AVS

L'Auxiliaire de vie scolaire (AVS) est une personne attachée à l'enfant pour l'aider dans sa vie scolaire, qu'il s'agisse de la vie quotidienne (repas, toilette, déplacements) ou des activités scolaires (aide à l'utilisation de l'ordinateur, reprise individuelle des consignes collectives, secrétariat et prise de notes à la place de l'enfant, etc...). Cette personne qui reçoit une formation spécifique est attribuée à l'enfant (à temps partiel ou à temps plein) sur avis de la MDPH (Maison départementale de la personne handicapée) et assure des missions personnalisées selon les besoins de chaque enfant. Voir aussi AESH (Accompagnant d'Elève en Situation de Handicap.

Calendrier mictionnel

Il précise heure par heure la fréquence et le volume des mictions, les quantités de boissons prises, l'existence éventuelle de fuites urinaires et leurs circonstances de survenue. Il est rempli sur 48 heures, voire plus. Le calendrier mictionnel est un élément fondamental du bilan de l'incontinence urinaire.

CAMSP: centre d'action médico-sociale précoce

Ce sont des structures du secteur médico-social qui accueillent dans leurs locaux des enfants de 0 à 6 ans porteurs de handicap, pour leur offrir une prise en charge globale (consultations, rééducations, actions éducatives). Ces structures disposent d'un plateau technique variable : médecins, psychologues, assistant social, kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychomotriciens, orthophonistes...

 

Classe d'inclusion scolaire (Clis)

La dénomination classes d'inclusion scolaire (Clis) a été abrogée. Les élèves du premier degré sont maintenant scolarisés dans des dispositifs appelés Ulis école.

Cognitif

Qui concerne les fonctions intellectuelles ou fonctions supérieures.
On parle de troubles cognitifs globaux lorsque l'efficience intellectuelle de l'enfant est faible ("déficience intellectuelle" ou "retard mental").
Au contraire, on parle de troubles cognitifs spécifiques lorsque la pathologie touche électivement telle ou telle fonction mentale: le langage, la structuration spatiale, les praxies, l'attention... L'intelligence de l'enfant est alors intacte (raisonnement, logique, conceptualisation).

Contracture

Contraction durable et involontaire d'un muscle s'accompagnant de rigidité.

Déglutition

Latin : deglutire = avaler.
La déglutition correspond à l'ensemble des mécanismes permettant le transport des aliments de la cavité buccale vers l'estomac.

Détrusor

Muscle de la vessie, dont les fibres disposées en 3 couches permettent une contraction puissante, qui assure sa vidange complète à la miction. Un résidu après miction est toujours anormal et signe une rétention d'urines.

Douleurs neuropathiques

Fond douloureux permanent, le plus souvent à type de brûlure ou de sensation d'étau, sur lequel se greffent des paroxysmes douloureux. Ces douleurs sont en lien avec des lésions ou des dysfonctionnements du système nerveux périphérique ou central.

Dyskinésies

Grec : dus= difficulté et kinésis= mouvement.
Mouvements anormaux qui peuvent être modérés et partiels à type de dystonies (voir terme correspondant), ou incessants comme dans l'athétose.

 

Dyspraxie

Grec : dus = difficulté ; praxis = action.
Ce sont des troubles des fonctions de planification du geste. Cette difficulté à la réalisation du geste est secondaire à l'impossibilité (ou à l'anomalie) de programmer automatiquement et d'intégrer au niveau cérébral les divers constituants sensori-moteurs et spatiaux-temporels du geste volontaire. Elle se traduit par une "maladresse" pathologique pour certains gestes : graphisme, habillage, repas, etc... avec une absence d'automatisation des gestes malgré leur répétition.

Examen Cyto-Bactériologique des Urines (ECBU)

Examen des urines qui permet de confirmer une infection urinaire et d'étudier les antibiotiques efficaces sur le(s) germe(s) incriminé(s).

Embryofoetopathie

Maladie résultant de l'action pendant la grossesse d'un virus, d'une bactérie, d'agents toxiques (médicaments, alcool...) sur un embryon ou un foetus sain. Les lésions peuvent toucher plusieurs organes, dont le cerveau, provoquant une paralysie cérébrale.

Entérocystoplastie

Intervention chirurgicale qui consiste à greffer un fragment d'intestin sur la vessie pour l'agrandir.

Ergothérapie

Grec :ergon = travail et thérapéia= traitement.
C'est une technique de rééducation utilisant les travaux manuels et l'activité physique, qui cherche à donner (ou à rendre) au patient un maximum d'autonomie dans la vie quotidienne. Pour parfaire cette autonomie, l'ergothérapeute peut être amené à transformer l'environnement de la personne : l'habitat, les objets utiles à la vie quotidienne, les outils ou les conditions de travail.

Emploi de vie scolaire (EVS)

Personne embauchée par l'Education nationale pour assurer une aide à l'ensemble de l'établissement scolaire auquel elle est attachée. Ses missions sont définies par le directeur ou le chef d'établissement. Le plus souvent sans formation, ces personnes peuvent, ponctuellement, aider les enseignants qui accueillent un enfant avec un handicap dans leur classe.

Fécalome

Très volumineuse quantité de selles dures dans le colon et le rectum, difficile à évacuer. Le fécalome peut provoquer une irritation de la vessie.

Fonctions exécutives

Les fonctions exécutives regroupent l'ensemble des fonctions qui permettent de définir une stratégie pour résoudre une tâche et de s'adapter à un changement de consigne.

Fonctions visuo-spatiales

Les fonctions visuo-spatiales permettent le repérage et l'exploration d'éléments visuels, l'orientation et le repérage des positions dans l'espace. Les fonctions visuo-spatiales sont fortement sollicitées dans la lecture où elles deviennent automatiques seulement après 3 ou 4 ans environ d'apprentissage.

Gnosies

Ensemble des renseignements que le cerveau décode et reconnaît immédiatement dans les messages adressés par nos cinq sens.

L'agnosie est un trouble cognitif qui se manifeste par un déficit de la capacité de reconnaissance. Le sujet perçoit les stimuli (il n'a pas de trouble de la perception), mais n'arrive pas à les décoder de façon efficace. On distingue des agnosies visuelles, auditives, tactiles, spatiales... L'agnosie est parfois limitée à une seule catégorie d'éléments, par exemple agnosie visuelle des visages, des images, ou des lettres.

Grand appareillage

Il s'agit d'appareils orthopédiques destinés à suppléer une fonction organique déficiente par un artifice matériel. On distingue les prothèses, qui ont pour but de remplacer un segment ou un membre entier, et les orthèses, destinées à corriger une déviation, à soutenir, ou à compenser une lésion ostéoarticulaire, musculaire ou neurologique (corset, siège moulé...).

Institut d'éducation motrice (IEM)

Ce sont des structures du secteur médico-social dans lesquelles sont assurés les soins, la scolarité et les actions éducatives pour des enfants ou adolescents porteurs de handicap d'ordre moteur. Ils fonctionnent sous la forme d'internat ou d'externat selon les cas.

Impériosité mictionnelle

Besoin impérieux et immédiat d'uriner, laissant peu de temps à la personne pour atteindre les toilettes, et pouvant conduire à une émission involontaire d'urines.

Implant Cochléaire

Un implant cochléaire est un dispositif médical électronique destiné à restaurer l'audition de personnes atteintes d'une perte d'audition sévère à profonde et qui comprennent difficilement la parole à l'aide de prothèses auditives.

L'appareil comprend 2 parties.
- La première est un microphone qui capte les sons et les code en un signal électrique. Il se porte sur l'oreille, comme les appareils auditifs classiques, et est amovible.
- La seconde partie de l'appareil a été insérée chirurgicalement et comprend un récepteur placé sous la peau, derrière l'oreille, et des électrodes (une 20aine) sont directement implantées en différents points de la cochlée.
Ainsi, le micro capte des sons qui sont transportés par un fil jusqu'à un émetteur placé près de l'oreille, sur le cuir chevelu, en regard de l'émetteur implanté. Le récepteur va ensuite transmettre le signal aux différentes électrodes. La stimulation de la cochlée par les électrodes va produire un signal le long du nerf auditif. Enfin ce message sera interprété par le cerveau et le sujet ressentira le son enregistré.

Langue Parlée Complétée (LPC)

Pour les personnes sourdes la lecture labiale a une importance capitale. Pourtant, l'information reçue est partielle puisque dans la langue orale française il y a 36 sons auxquels correspondent seulement 12 images labiales. La lecture labiale ne suffit donc pas. Le principe consiste à associer à chaque phonème prononcé une clé de complément effectuée par la main près du visage. Ces signaux n'ont aucun sens en eux-mêmes mais sont destinés à apporter des informations complétant la lecture labiale. Par exemple le « p » et le « b » ont la même image labiale, mais ils peuvent être distingués par une clé effectuée de manière concomitante.

Langue des Signes Française (LSF)

Langue des signes française est un langage à part entière avec sa grammaire propre. Il repose sur la gestuelle et l'expression du visage. Les signes ont des origines diverses : certains sont compréhensibles par tous (mime de dormir ou de monter les escaliers), d'autres s'inspire de la dactylologie (l'alphabet des sourds) ou de mots français, et enfin certains mots sont arbitraires (par exemple, chaque personne est appelé, baptisé, par un signe qui lui est propre et qui sera son nom). Ainsi cette LSF n'est pas internationale, la plupart des pays ont en effet leur propre langue des signes, même si une partie du vocabulaire est commune.
La grammaire, visuelle, peut être qualifiée de « tri-dimensionelle » puisque plusieurs idées peuvent être exprimées en même temps. Habituellement pour débuter une conversation, sont déjà plantés le temps et le lieu, puis l'objet, le sujet et enfin le verbe.
Les personnes entendantes souhaitant utiliser la langue des signes suivent plutôt le français signé : la construction des phrases est linéaire et française (sujet-verbe-complément-préposition de lieu...) en utilisant les signes de la LSF.

Miction

Vidange de la vessie

Myélo-méningocèle

Le spina bifida avec myélo-méningocèle correspond à une absence de soudure de la partie postérieure de certaines vertèbres, avec une saillie de la moelle épinière et des méninges à travers le défect osseux ainsi formé, vers l'extérieure de la colonne vertébrale. Il s'agit de la forme la plus grave de spina bifida.

Orthopédie

Grec : orthos = droit ; paidon = enfant.
L'orthopédie est la discipline chirurgicale relative au traitement des lésions de l'appareil locomoteur. Ce mot, créé en 1741 par Andry, signifiait initialement « l'art de prévenir et de corriger dans les enfants les difformités du corps ».

Orthophonie

Grec :orthos = droit et phônê = voix.
Rééducation des troubles de l'élocution et du langage écrit et parlé.

Projet d'accueil individualisé (PAI)

Projet contracté entre la famille et l'école d'accueil, avec l'aide du médecin scolaire ou du médecin de PMI pour les enfants de moins de trois ans, chaque fois que l'état de santé d'un élève nécessite un aménagement significatif de son accueil à l'école ordinaire, mais n'engage pas des dispositifs spécialisés devant être validés par la MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées) (voir fiche spécifique).

Paralysie

Incapacité partielle ou totale à mobiliser certains muscles ou segments de membres.

Paraplégie

Paralysie des deux membres inférieurs et de la partie basse du tronc, associée à des troubles de la sensibilité et à des troubles de la continence urinaire et/ou anale.
Lorsque la paraplégie est flasque, les jambes sont excessivement molles et les réflexes abolis (à l'inverse de la paraplégie spastique : voir ce terme).

Perceptions

Les perceptions reposent sur la capacité du cerveau à décoder les messages sensoriels : ce sont les gnosies (voir ce terme).

Péri-natal

Evènement survenant aux alentours immédiats de la naissance (juste avant ou un peu après). Les lésions cérébrales ont à ce moment de la vie un impact particulier car elles surviennent sur un cerveau particulièrement immature.

Pied creux

Déformation du pied avec une angulation de l'avant-pied sur l'arrière-pied entraînant une accentuation de la concavité plantaire.

Polyhandicap

Association de handicaps très sévères, liés à des lésions cérébrales précoces diffuses, responsables d'une dépendance motrice pour tous les actes de la vie quotidienne, d'une absence de parole, d'une déficience intellectuelle sévère.

Praxie

Capacité d'exécuter sur ordre des gestes orientés vers un but déterminé.

Praxie bucco-faciale

Capacité d'exécuter à la demande les enchaînements nécessaires au contrôle de la bouche, de la mastication et de la parole.

Praxies constructives

Les praxies constructives permettent de reconstituer un tout à partir d'éléments séparés qui ont des relations spatiales entre eux (exemple : puzzles, pyramide de cubes, reproduction d'un dessin). On parle de praxies visuo-constructives lorsque la construction s'effectue sous le contrôle de la vue.

Prématurité

Tout enfant né avant 37 semaines d'aménorrhée (= d'arrêt de règles), c'est à dire avant 35 semaines de grossesse, est dit prématuré. On parle de grande prématurité pour les enfants nés avant la 32ème semaine d'aménorrhée.
La dysmaturité ou retard de croissance intra-utérin (RCIU) désigne une situation où le poids de naissance est inférieur à celui attendu en fonction du terme de la grossesse.

Projet personnalisé de scolarisation (PPS)

Il organise la scolarité de l'enfant à l'école, au collège ou en établissement spécialisé. Il est élaboré par l'équipe pluridisciplinaire d'évaluation, validé par la CDA (Commission des droits et de l'autonomie), deux instances de la Maison départementale des personnes handicapées. Les professionnels qui accompagnent l'enfant dans sa scolarité mettent en œuvre ce projet en collaboration avec la famille.

Psychomotricité

Technique de rééducation qui fait appel aux facultés mentales et physiques du patient afin de l'aider à s'adapter ou à se réadapter à son environnement ; plus simplement, cette technique cherche à réconcilier corps et esprit pour vivre harmonieusement dans l'espace. Elle repose sur la relaxation et sur des techniques d'expressions variées qui sont réalisées à travers des jeux et des mobilisations.

Spasticité

Excès de contraction des muscles paralysés qui sont anormalement "crispés". Ces contractions, qui se majorent à l'effort, sont à l'origine de douleurs à type de crampes et accroissent le risque de déformations orthopédiques des articulations concernées.

Sphère oro-pharyngée

La sphère oro-pahryngée comprend la partie arrière de la bouche et le haut de la gorge; elle communique avec les fosses nasales. Les muscles de la sphère oro-pharyngée commandent la mimique, la mastication-déglutition et l'articulation de la parole.

Spina bifida

Vient du latin « épine bifide ». Malformation congénitale due à l'absence de soudure d'une ou plusieurs vertèbres. Au travers de ce défect osseux, les méninges et une partie de la moelle épinière peuvent faire hernie. Cette malformation d'une gravité variable peut entrainer une paralysie des membres inférieurs et des troubles sphinctériens. Certaines formes sont associées à une hydrocéphalie.

Stomie

Grec : stôma = bouche.
Suffixe désignant une intervention chirurgicale de dérivation, qu'il s'agisse d'ouvrir à la peau un conduit naturel (comme l'estomac = gastrostomie, iléon = iléostomie, colon = colostomie, uretère urétérostomie). Il peut aussi s'agir de faire se rejoindre à l'intérieur de l'organisme deux organes qui normalement ne communiquent pas ou dont il faut rétablir la communication (exemple: ventriculo-cisternostomie au niveau du cerveau , voir fiche hydrocéphalie).

Système nerveux sympathique et parasympathique

Ce sont les deux composants du système nerveux végétatif qui commande la contraction et le relâchement des muscles à contraction non volontaire des viscères et des vaisseaux sanguins. Leurs actions sont antagonistes.
Le système nerveux sympathique permet l'adaptation à l'effort, aux émotions, aux situations agressives: accélération du cœur et de la respiration, augmentation de la pression artérielle, relâchement de la vessie et fermeture des sphincters pour permettre le remplissage de la vessie...
Le système nerveux parasympathique régule le retour à l'état basal après stimulation du système nerveux sympathique : freinage du cœur et de la respiration, baisse de la pression artérielle, relâchement des sphincters et contraction de la vessie pour permettre la miction...

Test d'intelligence de Binet-Simon

Le test d'intelligence de Binet-Simon est à l'origine de la notion de Quotient d'intelligence (QI).
Par définition, le QI moyen est à 100; une différence de 2 écarts-type par rapport à cette moyenne définit la déficience intellectuelle (QI<70) et la précocité intellectuelle (QI>130).
L'évaluation du QI doit impérativement tenir compte de l'éventuelle hétérogénéité des résultats entre échelles verbales et non verbales.

Thrombophlébite

Affection dans laquelle un caillot se crée à l'intérieur d'une veine.

Toxine botulinique (ou toxine botulique)

Substance chimique qui permet de réduire ou d'empêcher la contraction d'un muscle à l'endroit où elle a été injectée, en agissant sur la jonction entre le muscle et le nerf. La toxine botulinique est issue de la culture d'une bactérie appelée Clostridium botulinium. 

Transfert

Dans le domaine du handicap moteur, désigne l'action qui consiste à déplacer son corps, se transférer d'un point à un autre (exemple : du lit à un fauteuil roulant, d'un fauteuil roulant à un siège de WC ou à une baignoire, etc.).

Trouble cognitif électif

Un trouble cognitif électif ne touche qu'une fonction cognitive ou une partie de cette fonction.
Par exemple : atteinte du langage oral dans sa capacité d'expression sans atteinte de la compréhension.

Troubles Neurovégétatifs

Les troubles neurovégétatifs concernent le système nerveux végétatif. C'est la partie du système nerveux responsable des fonctions automatiques, non soumise au contrôle volontaire. Elle a notamment une action sur la digestion, la fréquence respiratoire, la tension artérielle, le rythme cardiaque, la sudation...

Troubles opto-moteurs

Atteinte de la commande motrice et de la coordination des deux yeux, ce qui perturbe le repérage, la fixation visuelle et la poursuite visuelle, éléments indispensables pour regarder avec efficacité. Il en résulte des difficultés à construire les rapports des objets entre eux, dans l'espace et/ou sur la feuille.

Troubles vésico-sphinctériens

Les troubles praxiques affectent les programmes moteurs permettant les enchaînements automatiques de gestes dans un but (c'est à dire les praxies).

Unité pédagogique d'integration (Upi)

Ces structures servaient d'appui à l'intégration scolaire dans l'enseignement secondaire (collège ou lycée), destinées aux adolescents présentant des troubles des fonctions cognitives, motrices ou sensorielles. L'objectif est de permettre à ces élèves de suivre totalement ou partiellement un cursus scolaire ordinaire. (Voir maintenant Ulis)

Uretères

Conduits qui acheminent l'urine du rein vers la vessie.

Urètre

Conduit qui achemine l'urine de la vessie vers l'extérieur.

Enquête et partage