Créé en 2007, ses objectifs principaux étaient de faire connaitre le Syndrome d'Ehlers-Danlos aux personnes atteintes, leur famille, les professionnels de santé et le grand public et de rassembler les personnes concernées par cette pathologie. Suite à la dissolution de l'ASED, en vue de maintenir le contact entre les anciens adhérents/sympathisants et conserver la documentation accumulée ces dernières années, il a été décidé de confier le site ainsi que le forum à une amicale informelle "Les Amis de l'ASED" .
- Qui sommes-nous ?
- Rendre l'école accessible
- S'informer sur les maladies et leurs conséquences
- Point de vue des personnes concernées
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