Association créée en 2003 par des parents d’enfants atteints d’un syndrome de Bardet- Biedl. Il s’agit de réunir les personnes atteintes et leur famille, de les informer de leurs droits, des progrès de la recherche et de favoriser un espace de discussion. Un comité scientifique est attaché à l’association.
Adresse
Association BARDET-BIEDL
3 route des Essarts
26240 SAINT-UZE
