Connaître le point de vue des personnes concernées : Témoignages

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Enseignants Jeunes et adultes Parents Professionnels de santé

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Jeunes et adultes

C'est une maladie qui ne se voit pas et bon nombre de personnes ignorantes ne comprennent pas bien qu'on soit obligé, à certains moments, de se reposer ou de s'écarter du bruit ambiant et de l'activité commune.

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Jeunes et adultes

Que faut-il dire à la maîtresse ? l faut lui dire que je ne sais pas trop bien écrire, et de ne pas se fâcher quand il y a des sons que je ne connais pas.

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Jeunes et adultes

Je dirais aux professeurs de ne pas être trop « derrière » l'élève. Que l'élève ne soit pas un privilégié et que les autres ne le ressentent pas comme tel. Il ne faut pas le surprotéger.

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Jeunes et adultes

Voilà ce que c'est d'être IMC : une bagarre permanente entre mon corps et ma tête.

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Jeunes et adultes

Même si je n'ai pas d'atteinte cognitive particulière, faire des études et en arriver là où j'en suis constitue un effort intellectuel plus important que celui fourni par n'importe quel étudiant.

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Jeunes et adultes

J’ai appris à travailler différemment... Je suis aussi beaucoup plus dur que les autres sur certaines choses. On se blinde...

Mise en garde

Le Conseil de l’ordre des médecins rappelle que l’information sur la nature de la maladie dont souffre l’enfant reste à la seule discrétion des parents et de l’enfant. Aucune pression ne peut s’exercer sur eux à ce sujet.

S’il est important que l’enseignant puisse connaître et comprendre les conséquences de la maladie ou du handicap sur les apprentissages, cela ne passe pas forcément pas l’exposé du diagnostic en tant que tel.

Cette information doit être adaptée par chacun, dans le respect de l’individu en particulier, enfant et adulte, et prendre en compte la variabilité d’une même maladie ou handicap selon chaque enfant.

La consultation d’informations sur un site web n’exonère personne de ses responsabilités professionnelles, civiles et pénales. Les personnes qui s'inspireront des éléments publiés sur le site « Tous à l'école » dans leur action professionnelle le feront sous leur seule responsabilité, car ils disposent de tous les paramètres spécifiques d’une situation particulière pour prendre leurs décisions, ce qui ne peut être le cas des rédacteurs des fiches, qui sont évidemment dans l’impossibilité de les apprécier in abstracto.

Connaître le point de vue des personnes concernées

Prendre conscience de la diversité des regards grâce à des témoignages émanant de différents acteurs de la scolarisation des jeunes malades (élèves, familles, professionnels) et à la consultation de sites d'associations de patients et de parents.

En effet, les répercussions des maladies sur la scolarisation peuvent entraîner des besoins éducatifs particuliers (BEP). Pour l'école, il s'agit en premier lieu de faciliter l'accès aux apprentissages pour les élèves, qu'ils soient, malades ou non, en mettant en œuvre des pratiques bénéfiques à tous. Pour certains jeunes malades, des aménagements spécifiques doivent être en outre réalisés, concernant la vie scolaire et/ou les temps de classe. Il s’agit de leur permettre d'apprendre au mieux de leurs capacités, dans un contexte favorable et grâce à des adaptations pédagogiques individuelles ou au sein de petits groupes.

Connaître le point de vue des personnes concernées : Témoignages

Drépanocytose : témoignage d’un adolescent

Dyspraxie : témoignage d’un élève de CE1

Gilles de la Tourette (Syndrome de) : témoignage d’un adolescent

Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) / Paralysie cérébrale : témoignage d’une adulte

Infirmité Motrice Cérébrale (IMC) / Paralysie cérébrale : témoignage d’une étudiante

Neuromusculaire (maladie) : témoignage d’un étudiant

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